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ユウの病気について

2007.09/22/Sat 23:44:42
ユウは、先天性の病気で産まれてきました。

「眼瞼下垂」と「眼裂狭小症」。

瞼の筋肉が弱くて目の横幅が小さいので、目がぱっちりと開きません。。。



最初に気付いたのは、退院した頃。
すぐに地元で評判のいい眼科に連れて行きました。

「まだ新生児なので経過を見ないとわからないが、先天性の「眼瞼下垂」だろう。」

との診断。

毎日毎日ネットで調べて、そうではないかと予想していた病名。
覚悟していたとはいえ、目の前が真っ白になりました。

「日赤病院に小児眼科の先生がいるので・・・」と紹介状をもらい帰宅。

日赤で診察を受け、眼底検査もしてもらいました。
眼球には異常がないとの事で、2ヶ月おきに経過観察しながら
1歳前後で手術になります。




ユウは私にとって3人目の子供です。
上の2人の時も、些細なことが気になり、不安になり
「これは異常じゃないのか」と心配しながら育ててきました。
幸い、どれもこれも取り越し苦労でした。。。

3人目で初めて「先天性」の病気と診断されました。
そうなると、漠然とした不安は現実的なものになりました。
何もかもが異常に見えてくるんです。。。

毎日毎日病気の検索を繰り返しました。
「眼瞼下垂」を検索すると、様々な染色体異常の臨床症状で出てきます。
すると今度は「精神遅滞」「心奇形」という臨床症状が。。。

買い物に行ってもネットでも、他人の「目」ばかり見ていたりもしました。
どんな状況の人でも、「目がぱっちり開いてるんだから幸せじゃないか」と。

「目を開ける」という当然と思っていたことが出来ない子に産んでしまった。

自分を責め、絶望しました。
今までのどんな苦悩よりどんな苦痛より強く深く。。。



妊娠中にこのブログを始めて、同じ頃に出産する友達が出来ました。
そして愚痴ったり励まし合ったりしながら出産を迎えました。
みんな無事出産することが出来て、今度は育児話。

でも。。。

私はユウの写真をUPすることが出来ませんでした。

同じ頃に産まれたあかちゃんのかわいらしい写真を見る度に
「目」に目が行きます。
みんなぱっちりと目を開けているかわいいあかちゃん。

ブログをやめてしまおうと思った時期もありました。
健康なあかちゃんを見るのがつらくて、
真っ黒な気持ちでいるクセに明るく振舞っている自分がイヤで。。。



でも今は、ありのまま受け止めようと思えるようになりました。


小さな目を一生懸命開けて、私の顔を見て笑ってくれるユウ。
口をとがらせて一生懸命話しかけてくれるユウ。
おっぱいを横取りしたりするけど、ユウが泣くと駆け寄って
「ゆうちゃん、どーしたぁ(o´・∀・`o)」
「おにいちゃんよぅ(o´・∀・`o)」
となでなでしてくれるコオ。
(一日のほとんどをこの2人と過ごしているので他2名は省略(笑)

兄弟2人を見ていると、本当に勇気が湧いてきます。


私は幸いにも3人の子供を授かり、うれしかったり楽しかったり
つらかったり悲しかったり、様々な経験をすることが出来ました。
それも私が「生まれてきた」からこそ与えられた感動なのだと思います。

ユウも、生まれてきたことに感謝出来るように導いていければいいなと思います。

生きていることがしあわせだと。








hamu.ちゃんが教えてくれた本。
育児に疲れた時、悩んだ時、元気が出ます。





↓子は親や肉体を選んで産まれてくる、とあります。
「ユウは私の子供になるべくしてなったんだ」
これを読んで心が軽くなりました。



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テーマ : 病気
ジャンル : 育児

you's diaryComment(22)Trackback(1)
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http://adiaryofmeg.blog107.fc2.com/tb.php/50-0d33096e

眼底検査眼底検査(がんていけんさ)とは、瞳孔を通じて眼球内の網膜、視神経乳頭などを検査することをいう。検査には、検眼鏡、細隙灯顕微鏡、直像鏡、倒像鏡、眼底カメラなどを使う。眼底検査は網膜硝子体疾患、視神経疾患の診断・診察に有用な検査である。また眼底は直接
(目)のすべて 2007.09.29 19:50

なんか、なんて言っていぃか…
…読んでて涙が出てきました…
megねぇがそんなに悩んだりつらく思っているの知らないで…
しかもそんなときに、パパの事なんかで悩んでる私の愚痴聞いてくれたり、アドバイスくれたり、ほんとごめんね。。
うちの子達は五体満足で何の異状もなく生まれてきてるのに、グチグチ……
本当、情けなくて恥ずかしい(;>_<;)

なんか気の利いた言葉とか言えないんだけど、私はmegねぇの事が大好き。
(いきなり告白!?)
だから……ってゆーのも変だね(;・・)ユ_
これからまた色々大変な事もあるだろうけどがんばってください!!
力になれることがあれば力になるし、私でよければ話聞くし
(…っていつも聞いてもらってるくせに。)
いつだってmegねぇの味方だよ(⌒▽⌒)ノ"

それにmegねぇが思ってる事、ユウくんは誰よりも理解してくれると思う。だってmegねぇの子供だもん。
きっと、ううん。・・・・・絶対生まれてきたことに感謝してくれるよ!!

もぅ自分を責めないでください。
KKPYpXfA::URL:2007.09.23(Sun) 03:52:38:(EDIT)

名前入れ忘れた( ̄□ ̄;)!!
KKPYpXfA:hamu.:URL:2007.09.23(Sun) 03:54:48:(EDIT)

はじめまして!

kaorinのところから来ました。^^

15歳のお姉ちゃんがいるんですね!
凄く心強いのでは?^^

うちは2歳になる男の子と、7ヶ月になった男の子がいます。

次男は障害をもって生まれてきました。

妊娠中に分かった事ですが、
やっぱり受け入れるのには時間がかかったし、
これからも一緒に成長していくんだと思います。

目の方は、手術で治るんですか?

うちも眼科に1度受診しましたが、
目には異常ないが、頭で見えてるかは分からないと言われました。

瞳孔の開きも違うし・・。

きっと見えても視力は低いんだろうな~って思います。(>_<)

色々あるけど、今できることをやってあげたいと思ってます。

また遊びにきますね~♪
-:おふみ:URL:2007.09.23(Sun) 09:20:37:(EDIT)

読ませていただきました。涙が…
何て言っていいのか。
手術されるのでしょうか?大変だとは思います。
ご家族で力を合わせて乗り越えてほしい思います。

うちは上の息子を後天性の聾にしてしまいました。2年生の時でした。幸いにも片方だけね。
おたふく風邪のウィルスが体の中全てを駆け巡り、最初に脳の中枢神経を傷つけ、その後にすい臓の機能を停止など…
内臓は治療でよくなったけど、中枢神経の機能はダメになり結果ムンプス性の聾になってしまったのね。
でもね、今は元気に15歳の男の子として生活できてます。たまに後遺症のめまいが起こり、その時はちょっと介助を必要とするんだけども、当時は出来る限りの治療をしたのでそれに関しては納得してます。(本来、治療方法もお薬もないんですが、抗がん剤だけ投与してもらって機能回復にかけてみました。)

今はそれなりに健康で一緒に生活できる事が幸せだと思っています。

とてもお辛いと思いますが、ご無理なさらないで治療に頑張ってくださいね。
WLLrP7ig:あこち:URL:2007.09.23(Sun) 13:55:36:(EDIT)

写真をアップしないこと、実はちょっと気にはなってたんだ。
何も知らないで、いつだったか私、「ユウちゃんの写真のアップ待ってます」みたいなことを書いた事が・・・。ごめんね。

いつも明るくて、楽しくて、ついつい何度も足を運びたくなってしまうmegさんのブログ。
いつもmegちんから元気をもらってた。
いつのまにか相談してたりね。
でもそんなmegちんがかなり無理して明るくふるまってたんだと思うと涙が出てきたよ。。。

でもこうやって記事にして告白できたということは、
病気を少しでも受容できたということだと思う。
それはとてもいいことだと思う。

きっと何度も自分を責めたと思う。
でも、これからは自分を責めたりしないでね。
megちんが自分でも言ってるように
生きていることがしあわせって思えるようにしたいね。



RZPaISns:★kaorin★:URL:2007.09.23(Sun) 14:59:33:(EDIT)

わたしは片目が生まれつき眼瞼下垂です。
幼少から小学生のころは目のことでさんざんからかわれました。
写真も片目を閉じてる写真が多くて、写真も嫌いになり
一切とらなくなりました。
医者次第ですが、子供の気持ちを考えれば手術するなら
幼稚園入る前がいいでしょうね。
私は、23,25,29歳の合計3回手術したんですけど
手術費用も先天性なら保険がきくので安いですし(私の場合3万)
一週間入院したのでもう+@ですけどw
日々医療は進歩してますから大丈夫ですよ。
25で手術したときと29で手術したときでは
手術法も変わったので全然出来が違いました。

下垂手術で有名なのは信州大学か北里大学の形成外科です。
もちろん一例ですので、お近くの病院で探すのがよいでしょう。
-:通りすがりです:URL:2007.09.24(Mon) 02:07:15:(EDIT)

私には子供がまだいません。
別に諦めてはいないけど、それでも多分出来ないんじゃないかと思ってます。
なので、子供が五体満足か、病気か、健康か、という話に
入っていく以前の問題なので、みんなとそういう込み入った話を
することも出来ません。

でも、どんな子供でも、血の繋がった自分の子供が
いるという事自体、とても幸せなことなんだと、
恵まれたことなんだと思って欲しい。何ていうたらいいのかねぇ。
もう、子供がいるということが、すでにプラスなんだよね。
ゼロじゃないから。多分、こどもがいるのが当然の事だから、
その上で、更に子供がどういう状況に陥ってるとか、そういうのが
気になる訳であって、私なんかそれ以前の問題なんだよね。
まぁ。。子供いないから、子供のことなんて、所詮分からないじゃんと思うのは
当然だと思う。でもその前に、子供の病や将来のことで悩むことすら
出来ない者もいて、それは、どんなことなんだろうねぇ。
不幸自慢じゃないけどさ(゚c_,゚`。)プッ  
きっとどっちもヤなんだろうな。無いものねだりでさ、私はどんな子でも
抱きしめられる子供がいて、幸せだな、と思うね。
それは、「私の側」からしか、きっと一生分からない答えなんだろうけどね。
iMK0FLrs:どら:URL:2007.09.24(Mon) 18:32:25:(EDIT)

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:::2007.09.24(Mon) 22:46:24:(EDIT)

hamu.ちゃん♪

ありがとう(´^ω^`)
一番目、コメントしづらかっただろうに。。。
子供が五体満足で産まれてきたって、みんなそれぞれ悩みはあるさ!
どんな状況であっても、悩みがない人なんてそうはいないと思う。
「hamu.ちゃんは子供が五体満足で産まれてきたんだからいいじゃない」
と私は思わないよ。
他人の悩みなんて本人にしかわからないし、他人にとって些細なことでも
当の本人にとってはとってもつらいことだと思うから。

上の2人が元気に産まれてきたから、
最初はすごくショックだったけど、もうだいじょうぶ!!!
見えさえすれば、あとは外見の問題だけだから。
いじめられたり心無いことを言われたり。。。っていうことを心配してたけど
男の子だし、そんなことに負けない強い子に育てないとね!(*´▽`*)

私も明るくて優しくて素直なhamu.ちゃんが大好き♪
これからもいろいろ愚痴とか言い合ってがんばっていこうね(*´▽`*)
JMQuwrnY:meg:URL:2007.09.25(Tue) 00:20:51:(EDIT)

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:::2007.09.25(Tue) 00:25:41:(EDIT)

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:::2007.09.25(Tue) 00:57:15:(EDIT)

おふみさん♪

はじめまして!!
ご訪問ありがとうございます(*´▽`*)

15歳のおねえちゃん、思春期でなかなか大変です( ̄∇ ̄*)
でも5歳のおねえちゃんよりは助かると思いますが(笑)

おふみさんのところにもおじゃましました。
真ん中も下も同級生なんですね!
うちの子もちょっと弟に危害を加え始めました(; ̄ー ̄A
目が離せないですよね。。。

ジュンくんの病気、初めて聞く病気です。
妊娠中に分かっていたなんて、本当につらい思いをされたのでしょうね。。。

ユウは今のところ、目の病気以外診断されていないのですけど、
染色体検査の結果はまだ出ていません。
瞼は手術で吊り上げるのですが、完全には閉じなくなるようですし
乱視・斜視の可能性もあり、その辺は経過を見守るしかないようです。
眼底検査で神経がちょっとどうとか(よくわからなかったけど、大したことではなさそうな口振りでした(笑)言われましたが、目が合ったり目で追ったりしているようではあるんです。
でも視力は、ユウも低いのかもしれません(´Д`)
ジュンくんも目に関しては、経過観察ということでしょうか。
ジュンくんもユウも、とにかく見えてくれることを祈ります!

私も出来ることをとにかくやってあげようと思っています。
子供の病気は本当につらいことだけど、こうならなければ一生わからなかっただろうと思うこともいっぱいあります。
私も子供と一緒に、今までよりも強くなっていかないとなぁ。。と思ってます。

またぜひ遊びに来てくださいね~(*´∀`)ノ
JMQuwrnY:meg:URL:2007.09.25(Tue) 01:45:09:(EDIT)

いやいや。。私は本当贅沢だと思ったんだ。。

私は絶対に子供たちに五体満足で産まれてきた事は当たり前の様だけど、感謝するべきなんだって事、教えたいし学んで欲しいと思う。
私自身も何だかんだ親には感謝しなくてはいけないのよね。


megねぇの子だし、絶対に強い子に育ってくれるはず!!!!
この先いっぱい苦労するかもしれないけど、がんばってね。
私も些細な事で腹立てたりしておバカだけど、がんばる。

KKPYpXfA:hamu.:URL:2007.09.25(Tue) 10:07:52:(EDIT)

コメントをくださったみなさま

温かいコメントをくださってありがとうございます。
レスが遅いのはいつものことですが、
今回はいつものチャラけたお返事ではなく
いろいろ考えながら言葉を選びながらなので
大変遅くなっています。
本当にごめんなさい。
JMQuwrnY:meg:URL:2007.09.25(Tue) 14:42:53:(EDIT)

あこちさん♪

ありがとうございます(*´∀`)ノ
最初は本当につらい気持ちで過ごしていたけど、
今では前向きな気持ちでいます。
私が暗くなってはいけない、私が後ろ向きではダメだと思えるようになりました。
手術は全身麻酔でするので、1歳頃になるようです。

おたふく風邪がそんなに怖ろしい病気だと初めて知りました。
かかるのが当然の病気だと思っていたし、ナナが4年生で感染した時にも
かなり弱っていましたが何とも思わずにいました。
お兄ちゃん、大変な中でも元気に生活出来るまでに回復されたことはよかったですね!

でもあこちさん、家庭が大変な時期にそんなことに。。。
元気のいい娘1人連れてのシングル生活でも結構大変だと思っていたけど、
そんな状況で2人のお子さんを育ててこられたんですね。
どれほどつらい思いをされてたんだろう。。

今のあこちさんは、本当にしあわせそう(*´▽`*)
私も、多少いろんなことがあっても平和な家庭を持つことが出来て
本当によかったと思っています。
(昨夜もパパとナナが親子ゲンカやってたりしましたが(笑)

同じ病気の子供を持つお母さんが、
「これもこの子の個性だと思えるようになった」
と書かれていました。
私もそう思えるようになれると思います!!!
温かいお言葉、ありがとうございました(*´▽`*)

JMQuwrnY:meg:URL:2007.09.25(Tue) 15:49:12:(EDIT)

★kaorin★ちゃん♪

ありがとう♪
謝ったりしないでよ~(・∀・;)
ていうか謝らせてごめんね。。。
一時期本当に暗い時期はあったんだけど、いつもいつも無理してたわけじゃないんだよぉ(;´∀`)
身近なママ友いないし(笑)、ここやみんなのとこで愚痴言ったり、相談し合ったり
よそのパパのことで怒ったり、笑ったりすることですごく救われていたし明るくもなれたよ!!!
ずっとずっと無理して明るくしてたワケじゃないからね♪

病気のこと、一切ふれないでおこうかとも思った。
でも、ナナはともかくユウの写真UPしないのって不自然じゃない?
あんまり記事にもしないし。。。
首のすわりも今ひとつかなぁとか思っていて、そうなると他の病気や障害があるのかも。。
とか思えてきて、ちょっと触れること出来なかったんだ~。
外にもあんまり連れ出したくなかったりとかして、これじゃあダメだなと思うようになってね。
kaorinちゃんの言うとおり、少しずつ受け入れられるようになってきたんだと思う(*´▽`*)
まず第一歩前進(笑)

どんな状況であっても、下向いたり後ろ向いたりしていたら
ますます不幸だと思うんだよね。
置かれた状況の中で、小さな幸せを見つけていきたいなぁ。。と。
人をうらやんだり自分の状況を悲観するのではなく、ね。
私がそうやって育てていけば、ユウも強い子になってくれるのではないかと(;´∀`)

こんな私ですが、これからもママ友よろしくね~っ(´^ω^`)
JMQuwrnY:meg:URL:2007.09.25(Tue) 17:35:59:(EDIT)

通りすがりさん♪

ご訪問・コメント、ありがとうございます!

眼瞼下垂は、片眼性の方の方が多いようですね。
先天性で片眼だと、健常な方の目だけ視力が発達する為
開きにくい方の目が弱視になる可能性があるとか。。。
なので「不幸中の幸い」だと医者に言われました。

通りすがりさんは大人になってから手術をされたんですね。
小さい頃は本当につらい思いをされたのでしょうね。。。
今は、出来るだけ小さい頃に手術をする方が多いようです。
小さい子は全身麻酔になるので、1歳前後かなと言われています。

3度も手術されたのですね。。。
眼瞼下垂の情報は少ないですが、何度か手術される方が多いように思います。

手術は信州大や帝京大も有名のようですね。
北里大学は初めて聞きました。
調べてみたいと思います。

貴重な情報をいただき、ありがとうございました。
JMQuwrnY:meg:URL:2007.09.25(Tue) 19:25:48:(EDIT)

megさんへ。
ユウちゃんのお話よませてもらいました。
なんでも ほんのちょっとのことでも
あれかなぁ これかなぁって とっても過保護というか
不安になってしまうものですよね。
小さいから 子供は無邪気でじぶんではわからない分
親としては 心配いっぱいですよね。

先天性・・・とってもつらかったですね。
megさんのこころを思うと
同じ気持ちになったとおもうし、今でもコメレスしながら
胸がくるしくなります。

これから先のことは 未知の事です!
特別にたくさん心配したり考えたり 自分をせめちゃったり
色々なことがあるかもしれませんが、

megさんがユウちゃんにとって一番おおきなおおきな
あたたかいたいようであり やさしくいとおしい存在であると思います。それはmegさんももちろんそうだと思います。

だってへその緒でしっかり一緒にひとつにつながっていたのですもの。
だからユウちゃんのためにも 他のみんなのためにも自分自身のためにも
明るく 楽しく 暖かい いまのまんまの 家族の絆があれば大丈夫
のりきれます!!
みんなが 応援してます!
ステファだからとか そんなのも なーんてことないです!!
ユウちゃんの幸せも コウちゃんのしあわせも ナナちゃんのしあわせも
megさんの幸せも み~んなそれぞれ今夜の十五夜のお月様のように
今日からもよりいっそう輝けますように☆ミ
-:mococha:URL:2007.09.25(Tue) 22:58:31:(EDIT)

どらちゃん♪

うんうん、そーだね♪
血の繋がった子供を3人も授かって、私は本当にありがたくしあわせだと思ってるよ(*´▽`*)
昔から体が小さくて「子供産めるのか?」と言われた事も多々あったし、
生理もかなり不順だし、4ヶ月での流産も経験してるしね(+д+|||)
1人目は「子宮頚管縫縮術」っていう、流産防止の手術受けて
2人目、3人目も流産防止の薬を飲み続けていたし。

そんな中で3人の子供に恵まれ、3人目はちょっと治さないといけないとこはあるけど
あとの2人は今のところ元気に成長中だし、私も無事生還してるし(*´∀`)ノ

ユウの病気のこと、
子供のいない人や、もっと重い病気を持って産まれてきた子のお母さんから見れば
「ナニイッテンノ?」「ゼイタクダロ!」
と思うのかもしれないよね。。。

でもね、だからって
「子供が出来ない人もいるんだから『どんな子』でもいい」
と私は思えないなぁ。。。
「自分のことだけ」を考えれば、そういう思いもなくはないけどね。
でも病気でつらい思いをするのは結局「子供自身」だから。

子供の行く末を心配するから、出来る限り五体満足を願うし
子供の病気を嘆き悲しんでしまう。

「子供が出来ない」という人は今すごく多いよね。
でも「出来る可能性がある」から「出来ない」と悩めるのであって、
最初っからはっきり「出来ない体」だったらそう悩むことすら出来ない。
子供を作る相手がいなくてもそう。

先天性の病気で生まれたということは、
例えばその「子供が出来ない」と悩むスタートラインに立つことすら
出来ないかもしれない。。。
親とすればそこまで考えてしまうのよ。
そして、「そういう子に生んでしまった」って。。

でもどんな状況になったとしても、
希望を持って強く明るく生きていける子に育てたいと思ってるo(^-^)o
そして、ハンディを背負って生まれてきた分、人の痛みのわかる子に。
3人のどの子にも思ってるけど、病気を持って生んでしまったから特にね!

私は正直きっとこの先ずっと、子供を望んでいるのに授からない人の気持ちを、
自分の子よりもっと重い病気を持つ子を持つ母親の気持ちを、
「真に」理解することは出来ないと思う。
どんなに努力しても。。。
経験していないことだから。
だから、どらちゃんの気に障ったんだとしたらごめんね。。。

子供がいる・いないにかかわらず、人として生まれた以上、
死ぬまで何らかの悩みを持ち続けると思う。
でもその中で、小さなしあわせや小さな希望の光を見つけて
「しあわせだ」と思って生きていきたいなぁと思います。
そして、どらちゃんのように優しくて子供を愛せて
本当にわが子を抱きしめたいと心から望んでいる人にだけ、そんな人にこそ
新しい命が宿って欲しいと願ってやみません。。。
JMQuwrnY:meg:URL:2007.09.26(Wed) 04:54:49:(EDIT)

hamu.ちゃん♪

本当にね、五体満足で産まれてくるのが当然だと思っていたけど
それって本当にありがたいしあわせなことなんだと
今回初めてわかったような気がする。。。
自分に降りかかってこなければなかなか気付けないことも
たくさんあるよね。
ユウの病気のおかげで、考えることもいっぱいあったし
ユウと一緒に成長して、強くなっていけるような気がするよ!

私の子供だから、「ぼくがしっかりしないと!!!」ってまた思うんだろうな(笑)
いろいろあるけどがんばっていこうね♪
愚痴は溜めずに言うんだよ~(*´∀`)ノ
JMQuwrnY:meg:URL:2007.09.26(Wed) 20:43:51:(EDIT)

mocochaさん♪

はじめまして!
ご訪問・コメント、ありがとうございます♪

本当に、親にいちいち干渉されて面倒くさいと思ってたけど
自分が親になってみると、おんなじことやってます(笑)
親の心は親になってみるとよくわかりますね。

病気とわかって、いろいろと最悪のことを考えてしまって
不安になったり心配したりしてしまってます。
でも、この先何があっても家族で守っていこうと思います。

太陽。。。私もそう思ってました!
「私が子供たちの太陽でいなければ」って。
子供が3人もいると、ホント毎日ごちゃごちゃとにぎやかで
「たまには1人になりたいっ(´Д`) 」
と思ったりもするけど、イライラしたりもするけど。。。
もっともっと強く、温かく、広い心にならないと
子供たちを守っていくことは出来ないと思います。
子育てとは本当に自分育てです。。。
がんばりますっ!p(*^-^*)q

mocochaさんのところにもおじゃましますね~♪
JMQuwrnY:meg:URL:2007.09.26(Wed) 22:11:54:(EDIT)

megさんへ

忙しいなか mocochaの日記にきてくれて
ありがとうございます。

私も ちょくちょく おじゃまさせてもらいますね♪
よろしくおねがいしま~す☆ミ
-:mococha:URL:2007.09.27(Thu) 21:46:31:(EDIT)
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