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ユウの病気について

2007.09/22/Sat 23:44:42
ユウは、先天性の病気で産まれてきました。

「眼瞼下垂」と「眼裂狭小症」。

瞼の筋肉が弱くて目の横幅が小さいので、目がぱっちりと開きません。。。



最初に気付いたのは、退院した頃。
すぐに地元で評判のいい眼科に連れて行きました。

「まだ新生児なので経過を見ないとわからないが、先天性の「眼瞼下垂」だろう。」

との診断。

毎日毎日ネットで調べて、そうではないかと予想していた病名。
覚悟していたとはいえ、目の前が真っ白になりました。

「日赤病院に小児眼科の先生がいるので・・・」と紹介状をもらい帰宅。

日赤で診察を受け、眼底検査もしてもらいました。
眼球には異常がないとの事で、2ヶ月おきに経過観察しながら
1歳前後で手術になります。




ユウは私にとって3人目の子供です。
上の2人の時も、些細なことが気になり、不安になり
「これは異常じゃないのか」と心配しながら育ててきました。
幸い、どれもこれも取り越し苦労でした。。。

3人目で初めて「先天性」の病気と診断されました。
そうなると、漠然とした不安は現実的なものになりました。
何もかもが異常に見えてくるんです。。。

毎日毎日病気の検索を繰り返しました。
「眼瞼下垂」を検索すると、様々な染色体異常の臨床症状で出てきます。
すると今度は「精神遅滞」「心奇形」という臨床症状が。。。

買い物に行ってもネットでも、他人の「目」ばかり見ていたりもしました。
どんな状況の人でも、「目がぱっちり開いてるんだから幸せじゃないか」と。

「目を開ける」という当然と思っていたことが出来ない子に産んでしまった。

自分を責め、絶望しました。
今までのどんな苦悩よりどんな苦痛より強く深く。。。



妊娠中にこのブログを始めて、同じ頃に出産する友達が出来ました。
そして愚痴ったり励まし合ったりしながら出産を迎えました。
みんな無事出産することが出来て、今度は育児話。

でも。。。

私はユウの写真をUPすることが出来ませんでした。

同じ頃に産まれたあかちゃんのかわいらしい写真を見る度に
「目」に目が行きます。
みんなぱっちりと目を開けているかわいいあかちゃん。

ブログをやめてしまおうと思った時期もありました。
健康なあかちゃんを見るのがつらくて、
真っ黒な気持ちでいるクセに明るく振舞っている自分がイヤで。。。



でも今は、ありのまま受け止めようと思えるようになりました。


小さな目を一生懸命開けて、私の顔を見て笑ってくれるユウ。
口をとがらせて一生懸命話しかけてくれるユウ。
おっぱいを横取りしたりするけど、ユウが泣くと駆け寄って
「ゆうちゃん、どーしたぁ(o´・∀・`o)」
「おにいちゃんよぅ(o´・∀・`o)」
となでなでしてくれるコオ。
(一日のほとんどをこの2人と過ごしているので他2名は省略(笑)

兄弟2人を見ていると、本当に勇気が湧いてきます。


私は幸いにも3人の子供を授かり、うれしかったり楽しかったり
つらかったり悲しかったり、様々な経験をすることが出来ました。
それも私が「生まれてきた」からこそ与えられた感動なのだと思います。

ユウも、生まれてきたことに感謝出来るように導いていければいいなと思います。

生きていることがしあわせだと。








hamu.ちゃんが教えてくれた本。
育児に疲れた時、悩んだ時、元気が出ます。





↓子は親や肉体を選んで産まれてくる、とあります。
「ユウは私の子供になるべくしてなったんだ」
これを読んで心が軽くなりました。



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テーマ : 病気
ジャンル : 育児

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